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Pierre Lavoie

30 avril 2014

Le grand défi de surmonter l’insurmontable

De journalier d’usine, fumeur et sédentaire, Pierre Lavoie est passé à figure emblématique de la bonne forme physique. Âgé de 50 ans, il compte bien relever encore de nouveaux grands défis.

Né à L’Anse-Saint-Jean, au Saguenay, fils d’une famille de bûcherons, Pierre Lavoie a dû quitter la quiétude de son village vers la ville de La Baie, en 1976, pour s’établir, avec ses deux frères et sa sœur, dans un logement communautaire, après le divorce de ses parents. Il avait 13 ans. L’épreuve est plutôt difficile pour un adolescent, mais elle lui a plutôt servi de leçon. « C’est ce qui m’a forgé. Apprendre que nos épreuves ne sont pas insurmontables a été le début de tout », lance l’homme au cours d’un entretien avec le magazine PRESTIGE.

Ses rêves d’enfance étaient modestes. Il obtient son premier emploi de mécanicien à 22 ans. Influencé par sa nouvelle amie, il délaisse la cigarette, entreprend une cure de mise en forme dans l’espoir de faire le IronMan d’Hawaï, qu’il réussit en 1993. À son retour de la compétition, il apprend que sa fille de huit mois, Laurie, est atteinte d’acidose lactique. Son fils aîné, Bruno-Pierre, a alors trois ans.

« Apprendre que nos épreuves ne sont pas insurmontables a été le début de tout. »

Laurie décède quatre ans plus tard, en l’absence de son père parti s’entraîner en Arizona. Ce fut une gifle en plein visage. « C’est une culpabilité que t’as toute ta vie, tu peux pas l’enlever. T’étais pas là, t’aurais dû être là », dit-il avec toute l’émotion qu’il ressent encore. Pour s’évader, il grimpe sur son vélo et pédale…

Le dépistage

Sa conjointe Lynn et lui sont tous deux porteurs du gène. Il aimerait être médecin ou généticien pour aider la cause ou homme d’affaires pour ramasser des fonds. Il s’implique comme président de l’Association régionale de l’acidose lactique. « J’ai réalisé que j’étais capitaine du navire et que les gens allaient faire avancer le bateau. Ma job était de leur indiquer la bonne direction », raconte-t-il.

Le couple choisit d’avoir un troisième enfant, fait un test prénatal enzymatique à la quatorzième semaine de grossesse avec résultat attendu, à la dix-huitième. Tout semble beau jusqu’à ce que Raphaël vienne au monde. Le verdict tombe : il est, lui aussi, atteint de l’acidose lactique mortelle. « On avait deux choix, soit le détruire, soit le construire », lance Pierre Lavoie. 

Il décide de monter sur son vélo pour faire avancer la recherche sur la maladie. En une journée, en 1999, il parcourt les 650 kilomètres de sa région, sans s’arrêter. Cette année-là, dix enfants sont atteints de la maladie dans la région, six en décèdent avant le coup d’envoi du circuit, les trois autres succombent à l’automne. Le seul survivant, son fils Raphaël, meurt à 22 mois en mars 2000. « Moi, je voulais sauver mon fils. J’ai reçu l’Ordre du Canada, du Québec, une médaille de la Faculté de médecine de l’UQAM, un doctorat honorifique, mais ils sont tous dans une boîte de carton. Je les ai acceptés parce que chaque fois, on me donnait le crachoir », exprime-t-il.

En 2003, grâce aux fonds amassés, le gène de l’acidose lactique est découvert. Pierre Lavoie élargit son implication dans la recherche sur les maladies héréditaires. On peut lui attribuer le dépistage avant procréation de la tyrosinémie, l’ataxie Charlevoix-Saguenay, la polyneuropathie et l’acidose lactique. « Les autres suivront un jour », laisse-t-il entendre. Il reste une molécule à trouver, il existe toujours 750 maladies génétiques orphelines.

L’un des grands bonheurs de l’homme de fer est la venue au monde de son quatrième enfant, après que ses parents eurent passé avec succès le test de dépistage. Il rêve de renverser le système de santé actuel. Plutôt que de soigner, il faut prévenir les maladies dès l’enfance. « Quand j’entreprends quelque chose, j’y vais à fond, avec mes tripes », termine Pierre Lavoie. Une telle conviction mènera assurément au succès de ce nouveau projet. On n’a pas fini d’entendre parler de ce Saguenéen.

 

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